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Geschichten / Gedanken

Leben mit Multiplem Myelom "Ein Optimist trotz allem"

Jeden Tag erhält ein Schweizer die Diagnose Multiples Myelom. Herbert Hänni, 57, erging es so. Der Basler Gymnasiallehrer lebt seit zehn Jahren mit dieser heimtückischen Krebserkrankung.

Man sieht es ihm nicht an. Herbert Hänni hinterlässt alles andere als einen leidenden, kranken Eindruck. «Es geht mir gut», sagt der Basler Gymnasiallehrer und lächelt entspannt. Er erzählt von Griechenland, wo es ihn die letzten Jahre mit seiner Familie immer wieder hinzog, und von seinen Zukunftsplänen – von einem Leben, das er so nie haben sollte. Denn vor zehn Jahren prophezeiten ihm Ärzte, dass er bloss noch ein paar Wochen zu leben habe.

Multiples Myelom lautete die Diagnose. Eine Magnetresonanz-Tomografie und Bluttests erhärteten diesen schlimmen Verdacht. Hänni litt damals unter fürchterlichen Rückenschmerzen, ein typisches Anzeichen. «Ich wollte nicht sterben», erzählt er, «ich setzte mir zum Ziel, so lange zu überleben, bis unsere beiden Söhne die Schule hinter sich hatten.»

Hänni las alles über sein Leiden, was er finden konnte. Er erfuhr, dass es sich um eine bösartige,  unberechenbare Erkrankung des Immunsystems handelt, eine Art Knochenmark-Krebs. Da stand auch schwarz auf weiss, dass er mit 47 Jahren zu den eher seltenen Fällen gehörte. Meistens sind Menschen zwischen 60 und 65 Jahren betroffen, Männer etwas häufiger als Frauen. Rund 42’000 Neuerkrankungen erfassen Statistiker in Europa jährlich, eine pro Tag in der Schweiz.

Die Ursachen sind weitgehend unbekannt. «Das Multiple Myelom entsteht oft durch einen genetischen Defekt, der während der normalen Teilung bestimmter Immunzellen plötzlich auftreten kann», erklärt Prof. Driessen, Leiter des Labors für Experimentelle Onkologie am Kantonsspital St. Gallen. «Früher lebten die Patienten nach der Diagnose durchschnittlich zwei bis drei Jahre, heute können sie dank modernster Therapien sieben Jahre und mehr überleben.» Der Onkologe kennt Betroffene, die seit 15 Jahren gegen diesen Krebs kämpfen.

Herbert Hänni hat harte Jahre mit höchstdosierten Chemotherapien und drei Stammzellen-Transplantationen hinter sich. Die ersten beiden Operationen mit eigenen Stammzellen scheiterten. Erst die dritte mit Zellen eines Fremdspenders brachte den ersehnten Erfolg, obwohl sein Körper heftig dagegen reagierte. Hänni war öfter im Spital als zu Hause, manchmal verbrachte er Wochen in einem Isolierzimmer. Bis zu dreissig Tabletten musste er täglich schlucken, heute sind es noch acht. «Prof. Alois Gratwohl vom Universitätsspital Basel hat mir immer Mut gemacht», erzählt Hänni. «Der modernen Medizin verdanke ich mein Leben.» Auch der Unterstützung seiner 53-jährigen Ehefrau, die am selben Gymnasium unterrichtet. Hänni: «Susi war immer stark.»

Durch die Krankheit und die Behandlung landete der Turnlehrer und engagierte Sportler für kurze Zeit im Rollstuhl. Er rappelte sich wieder auf, lernte erneut laufen, indem er sich mit kleinen Schritten die Treppen hochzog, jeden Tag ein paar Stufen mehr. «Einmal musste ich sogar ein Gipskorsett tragen, man befürchtete, dass meine geschädigte Wirbelsäule unter der Last des Körpers zusammenbrechen könnte.» Mit Krafttraining baute er seine geschwächte Muskulatur wieder auf.

«Eine typische Folge des Multiplen Myeloms ist ein extremer Knochenabbau», sagt Prof. Driessen. «Die Krankheit kann aber auch die Nieren oder die Nerven angreifen. Gewisse Medikamente verstärken diese Symptome noch. Das kann zu Gefühlsstörungen und Lähmungen in Händen und Füssen führen.» Auch Hänni hat diese Arznei genommen. Inzwischen sind die Lähmungen wieder verschwunden. Er hatte Glück. Doch Turnunterricht kann er nie mehr geben. Auch auf Volleyball und Tennis muss er verzichten, Skifahren und Schwimmen gehen dagegen noch.

Der Basler Familienvater ist trotz allem Optimist geblieben. «Ohne positives Denken hält man eine solche Krankheit nicht durch», ist er überzeugt. Sohn Stefan ist inzwischen 22 Jahre alt und studiert Jus, Reto, 18, steht kurz vor der Matura. Bis beide ihre Ausbildung hinter sich haben, müsste Hänni theoretisch noch fünf Jahre überleben. «Ich hoffe, es wird viel länger sein», sagt er. «Ich habe mir ein neues Ziel gesetzt: mit meiner Familie möglichst lange ohne Beschwerden wieder ein ganz normales Leben zu führen.»

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Gesundheit Sprechstunde, Angela Fässler
10. Mai 2009

Schlüssel

Ich glaube, dass die Krankheiten Schlüssel sind, die uns gewisse Tore öffnen können. Ich glaube, es gibt gewisse Tore, die einzig die Krankheit öffnen kann. Es gibt jedenfalls einen Gesundheitszustand, der es uns nicht erlaubt, alles zu verstehen. Vielleicht verschliesst uns die Krankheit einige Wahrheiten; ebenso aber verschliesst uns die Gesundheit andere oder führt uns davon weg, so dass wir uns nicht mehr darum kümmern. Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bisschen beschränkt gewesen wäre, - wie solche, die nie gereist sind.

André Gide

Gedanken zum Abschied

Sterben muss ich mit leeren Händen. Mit einem leichten, luftigen Kopf. Ich gehe fort ohne Gepäck, nur mit mir allein. Mit einem prallgefüllten Herzen. Voll Liebe, voll Glück, voll Wärme, voll Kraft.

Die Augen sehen Wälder, Berge, Meere, sanfte Landschaften. Die Nase riecht Regen, Blumen, Essen, Düfte, Kräuter. Die 0hren hören Musik, Regentropfen, Stille, ein Bellen in der blauen, fernen Luft.

Ann-Marie

Carpe Diem

Schon die alten Römer sagten, wir sollen den Tag «pflücken», geniessen und etliche Philosophen haben tausende von Seiten zum Thema «Leben» geschrieben.

In unserer westlichen Gesellschaft wird der Gedanke an den Tod möglichst verdrängt. Wenn wir dann damit konfrontiert werden, stehen wir ihm meistens ziemlich hilflos und verängstigt gegenüber. Dabei ist das Leben eigentlich nur einen Abschnitt zwischen zwei grossen Unbekannten: «vorher» und «nachher». Es gibt sogar Kulturen, da sind die Menschen traurig bei einer Geburt, wenn wieder eine arme Seele durch dieses Leben muss, und fröhlich, wenn es zu Ende gegangen ist.

Weder ein hundertjähriger noch eine zwölf Stunden alte Eintagsfliege verschwenden Gedanken an den Tod. Nur der Mensch ist fähig zu solchen Überlegungen. Wir sollten daher den Prozess «werden-sein-vergehen» als ganz natürlichen Vorgang betrachten, der weder gut noch böse ist.

Wenn wir selbst, oder ein uns naher stehender Mensch, von einer lebensbedrohenden Krankheit befallen wird, wird uns die Endlichkeit des Lebens schlagartig bewusst. Trotzdem können wir in dieser Situation eine Chance entdecken: im Gegensatz zu Menschen, die durch Unfall, Mord oder Krieg umkommen, haben wir immer noch Gelegenheit «unser Haus in Ordnung zu bringen» und uns mit Würde zu verabschieden, bevor wir endgültig gehen müssen. Viele Menschen erleben diese Zeit viel intensiver, als ihre bisherigen Lebensjahre. Ich betrachte das auch als ein Privileg. So gesehen sind Krankheit und Tod keine nur negative Erlebnisse.

Wenn es dann aber so weit ist, dass wir - wie alle Lebewesen - gehen müssen oder dürfen, wird uns die Krankheit nicht folgen können: es ist, wie wenn sich unsere Seele, um geheilt zu werden, vom kranken Körper trennen muss. Dann aber werden wir nie mehr mit bangem Herzen die Resultate der Untersuchungen abwarten müssen; wir werden nie mehr von der Krankenschwester mit Infusionsnadeln verstochen und keine Chemo oder Bestrahlung belastet uns mehr mit ihren Nebenwirkungen. Für einen Krebspatienten tönt das doch fast paradiesisch... Aus diesen Blickwinkel betrachtet hat der Tod auch seine gute Seiten und verliert von seinen Schrecken, so diese dann noch da waren.

Jeder Mensch ist einzigartig, wie jede Blume auch. Diese Einzigartigkeit liegt aber in erster Linie darin begründet, dass nichts im Leben unendlich ist. Wir wollen und sollen an unseren Taten gemessen werden, jetzt und später. Aus diesem Grunde sagen die Odd Fellows - eine geistig-soziale humanitäre Vereinigung - wir sollen wirken, so lange es Tag ist. Und oft genug wird das Leben länger dauern, als wir meinen!

Henk Mittendorf
2. Juni 2000

Zeit

«Ich möchte etwas Zeit kaufen», sagte der kleine hagere Mensch.
Der grosse Pinguin sah ihn ganz verdattert an.
Und der kleine Mensch, schon etwas nervöser: «Etwas Zeit, hätte ich gern.»

Dieser seltsame Dialog entspringt nicht etwa der Endzeit, sondern entspricht der schönen, neuen GenZeit.

«Zeit?» fragte der grosse Pinguin, schon etwas weniger verdattert.
Und der hagere Mensch erwiderte: «Zeit, ja Zeit, was kostet die bei Ihnen?»
«Zeit führen wir leider nicht» und etwas ironisch, «wenn sie vielleicht in ein paar Tagen wieder nachfragen...»

Der kleine Mensch fand dies aber gar nicht lustig und insistierte: «Zeit, Zeit, sagen Sie mir, was sie kostet und ich bezahle den Preis.»
Der grosse Pinguin dachte, wenn der das unbedingt haben will und ich es nicht im Sortiment führe, ja nicht einmal kenne, kostet das ganz bestimmt unheimlich viel, wahrscheinlich ist es beinahe unbezahlbar. Er stemmte seine beiden Flügel in die gutgenährte Hüfte, wetzte den Schnabel, wippte auf seinen beiden Flossen und sagte schalkhaft: «Sie sehen aber gar nicht aus wie Dagobert Duck, wie wollen Sie denn das bezahlen?» Dabei wusste der grosse Pinguin, der ein uraltes, schmuddeliges Comic auf die Seite legte, noch gar nicht, was der hagere Mensch eigentlich wollte.

Trotz GenZeit, denkenden und sprechenden Pinguinen funkten diese Menschen noch nicht ganz auf derselben Wellenlänge. Das hatten sie noch nicht geschafft. Die Tücken der GenZeit.

Der kleine Mensch dachte, dass im Lager bestimmt etwas Zeit vorhanden sei und hakte beim grossen Pinguin nach. Dieser erklärte ihm, was wirklich bei ihm eingelagert war: «Gletschereis, Nord- und Südpoleis, Grönlandeis, Feuerland- oder Alaskaeis. Driftende Eisschollen werden täglich geliefert. Oder wollen Sie etwas aus der Eiszeit?»
«Sehen Sie, da ist die Zeit stehen geblieben», rief der Mensch erfreut, «eingefroren».
«Erst vorhin», meinte der grosse Pinguin, «hat jemand ein paar alte Eiswürfel für einen Drink gewollt. Einen Drink mit viel Zeit, um zu vergessen, hat dieser noch gesagt.»
«Nicht vergessen, ich brauche Zeit, mehr Zeit, deshalb habe ich Sie aufgesucht.»

Aus bester Quelle sei ihm gesagt worden, das er im «carpe diem» die Zeit finde welcher er suche. Und nun endlich habe er das alte Gebäude gefunden, wo diese beiden Worte über dem Torbogen in Stein gemeisselt sind. Da solle doch er, als Pinguin, ihm nicht erzählen, dass er keine Zeit habe.

Der kleine, hagere Mensch war nicht grösser als ein Dreikäsehoch. Er war Vertreter der neuen Gattung Kleinmensch, die vom Homo Sapiens einst quasi herangezüchtet worden war, um Zeit zu gewinnen und andere Ressourcen zu erschliessen. Gerade auch um die zeitaufreibenden Staus auf den Autobahnen zu vermeiden. Kleinere Menschen, kleinere Bewegungsmittel, mehr Platz, kein Stau, entsprechend mehr Zeit. So war gedacht worden. Der Kleinmensch konnte gerade knapp über den Tresen sehen. Er erklärte sich dem grossen Pinguin und erläuterte sein Anliegen.

Dauernd habe er eine volle Agenda. Er führe eine alte, eine wie früher, auf Papierersatz und dazu die digitale, die visuellgesprochene. Trotz Planung habe er nie Zeit, sein Siebenundzwanzigstundentag sei einfach zu wenig. Er hetze von Termin zu Termin und könnte glatt das doppelte gebrauchen. Früher habe er noch mehr Zeit gehabt. Je älter er werde, desto weniger Zeit bleibe ihm. Seine Lebenszeit laufe ab. Er krempelte seine Ärmel hoch und zeigte dem grossen Pinguin seine Uhren. zwei links, eine rechts.
«Damit versuche ich die Zeit besser einzuteilen. Damit ich nicht zu spät komme, stelle ich die eine Uhr immer ein paar Einheiten vor.»

Den grossen Pinguin aber berührte dieses Anliegen nicht in der entferntesten Weise. Er dachte an Vorfahren vom kleinen Menschen, an das Volk der Maya, welche wohl nicht gross anders gewesen waren, sie führten gleich mehrere Kalender nebeneinander. Der grosse Pinguin wusste, dass er seinen Tag nutzte, wie es auch schon immer seine Vorfahren getan hatten. Er würde nie einen solchen Zeitmesser benutzen, wo es doch gar nichts zu messen gab. Er hatte wie seine Gattung schon lange verstanden, dass er sein Leben mit Tätigkeiten verbringt, welche im Einklang mit seinen Lebensvorstellungen und -zielen stehen, aber keineswegs dringend sind.

Der grosse Pinguin saget dem kleinen Menschen, dass er noch einmal ohne diese Uhren, welche ihn einteilen, durchs Leben gehen solle. «Legen Sie sie ab. Deponieren Sie sie bei mir.» Und der kleine, hagere Mensch begann, er begann zu sinnieren.

«Geben Sie mir etwas Zeit, ich werde darüber nachdenken», sagte der kleine Mensch zum grossen Pinguin, drehte sich auf seinem Absatz, um den Laden zu verlassen und sich vorübergehend zu verabschieden, auf Zeit sozusagen...

George Weber

Tanz auf dem Vulkan

Wir leben mit dem Myelom
Manche noch frisch geschockt durch die Diagnose
Andere in relativer Sicherheit nach erfolgreicher Therapie
Wieder andere sehr erfahren im Auf und Ab der Erkrankung
Oft aber besser, als wir befürchtet haben

Wir bleiben in jedem Fall herausgefordert
Die mögliche Bedrohung lässt sich nicht völlig auflösen
Doch waches Hoffen
Ist nicht verboten

Wir leben wie auf einem Vulkan
Er kann lange Ruhe geben
Er kann grummeln
Er kann rauchen
Es gibt kleine und grosse Ausbrüche
Ohne Spuren geht es nicht ab

Wir können uns von der Gefahr bannen lassen
Vor lauter Angst das Geniessen der bleibenden Möglichkeiten verpassen
Wir können aber auch lernen zu tanzen
Das Leben auszukosten
Es als Kostbarkeit zu sehen

Tanz kann heissen zu lieben
Tanz kann heissen zu lachen
Tanz kann heissen Neues auszuprobieren
Tanz kann heissen, sich selbst gesetzte Grenzen zu überwinden
Tanz kann heissen das Leben als Geschenk zu nehmen

Tanzen kann man allein, zu zweit aber auch mit vielen gemeinsam
Selbsthilfe ist eine Art Tanz als Gruppe

Wir halten der Bedrohung stand
Wir achten auf die Seismografen
Wir richten uns auf die besonderen Bedingungen dieses Lebens ein
Wir bieten anderen die Hand
Lasst uns ein Tänzchen wagen

Johanna Schick-Stankewitz
12. Dezember 2003